CAMPAGNA
A TU per TU. Storie e consigli per affrontare il carcinoma uroteliale
La campagna A TU per TU nasce con l’obiettivo di far conoscere il carcinoma uroteliale, noto anche come tumore della vescica, grazie alle testimonianze di chi lo affronta quotidianamente. Attraverso il vissuto dei pazienti e dei caregiver e l’esperienza di medici e infermieri scopriamo di più su questa patologia.
Nonostante nel 2023 il tumore della vescica si stima abbia colpito 29.700 persone in Italia, se ne sente parlare poco.
Ognuna di queste persone ha una storia da raccontare, un’esperienza da condividere, che può tornare utile per cercare di dare delle risposte alle tante domande che possono sorgere a chi in prima persona o indirettamente si trova di fronte alla diagnosi di tumore della vescica.
COS’È
Cos’è il tumore uroteliale?
Con il termine tumore uroteliale o carcinoma uroteliale si intende un tumore maligno che interessa l’urotelio. Il carcinoma uroteliale rappresenta oltre il 90% dei casi di tumore della vescica.
Per questo motivo, quando si parla di carcinoma uroteliale ci si riferisce principalmente al tumore della vescica.
7%
di tutti i tumori è rappresentato
dal tumore della vescica
73 anni
l’età media alla diagnosi
4 volte
più frequente negli uomini
che nelle donne
Il carcinoma uroteliale può essere localizzato in diverse sedi anatomiche tra cui:
- la vescica (la sede più frequente), raccoglie l’urina prodotta dai reni,
- l’uretra, che trasporta l’urina dalla vescica all’esterno del corpo,
- gli ureteri, che consentono all’urina di passare dai reni alla vescica,
- la pelvi renale, l’area che occupa la porzione centrale del rene.
Il tumore della vescica rappresenta tra il 90 e il 95% dei carcinomi uroteliali ed è quindi la principale neoplasia del tratto urinario.
Non tutti i tumori della vescica però si sviluppano dalle cellule uroteriali
La maggior parte dei tumori della vescica (più del 90% dei casi) originano da una crescita incontrollata delle cellule che rivestono internamente la vescica, conosciute come cellule uroteliali o transizionali.
Tuttavia, quasi nel 10% dei casi il tumore della vescica può interessare cellule diverse da quelle uroteliali:
- cellule dette squamose (cellule piatte e sottili) e in questo caso si parla di carcinoma a cellule squamose,
- alcune cellule che producono muco: in questo caso prende il nome di adenocarcinoma.
I numeri del tumore della vescica in Italia
FATTORI DI RISCHIO
Tumore della vescica: fattori di rischio
Ad oggi non sono state ancora chiarite del tutto le cause del tumore della vescica. Sono stati però individuati alcuni dei principali fattori di rischio che potrebbero favorire l’insorgenza del carcinoma uroteliale.
Invecchiamento
il 70% dei pazienti con tumore della vescica ha più di 65 anni.
Fumo di sigaretta, sebbene comunemente associato al tumore del polmone, riveste un ruolo importante anche nel tumore della vescica. I tabagisti hanno una probabilità da 4 a 5 volte maggiore di ammalarsi rispetto ai non fumatori.
Esposizione a sostanze chimiche in ambito lavorativo e a livello ambientale (es. amine aromatiche diffuse nell’industria dei coloranti, nell’industria tessile, della gomma e del cuoio, pesticidi usati in agricoltura).
Alcuni lavoratori possono essere più a rischio di sviluppare il carcinoma uroteliale, specialmente i lavoratori del tabacco e gli operatori nelle industrie di coloranti, ma anche cuoio, automobili e metalli, camionisti, tecnici odontoiatrici e parrucchieri.
Tuttavia, per incorrere in un aumentato rischio di sviluppare la malattia è necessario che l’esposizione agli agenti chimici sopracitati sia costante nel tempo.
Arsenico nell’acqua potabile.
Radiazioni dovute all’utilizzo della radioterapia dell’addome e/o del bacino per trattare alcuni tipi di tumore.
Familiarità: precedenti casi di tumore della vescica in famiglia, casi di tumore della pelvi renale e dell’uretere e una condizione genetica ereditaria detta sindrome di Lynch e predisposizione ad altri fattori genetici genetici.
Ad oggi non ci sono chiare evidenze che il consumo prolungato di caffè, dolcificanti artificiali e bevande alcoliche sia associato al rischio di sviluppare il cancro vescicale. L’alcol e un consumo eccessivo di carni rosse potrebbero essere associati ad un lieve aumento del rischio di sviluppare un tumore della vescica.
SINTOMI
I sintomi più comuni del tumore della vescica
Ci sono diversi sintomi che possono far sospettare la presenza di un tumore della vescica. Anche se non sono specifici per questa tipologia di carcinoma, rappresentano però dei segni importanti che occorre saper riconoscere per consentire una diagnosi in tempi rapidi.
La presenza di sangue visibile nelle urine (ematuria) di colore rosso o marrone è il principale campanello d’allarme.
Ematuria
Presenza di sangue nelle urine, situazione che si può verificare per problemi di diversa natura riguardanti le vie urinarie o i reni.
La presenza di sangue nell’urina può essere occasionale o persistere nel tempo. Se noti questo sintomo, niente paura, ma trova il tempo per parlarne con il tuo medico che saprà consigliarti su come gestire al meglio la situazione.
Cistiti
Si possono osservare anche dei sintomi irritativi, che causano bisogno di urinare frequentemente, emissione di quantità piccole di urina in maniera intermittente, ma anche dolore o difficoltà a urinare e una maggiore facilità a contrarre infezioni.
La cistite è un’infezione del tratto urinario che colpisce la vescica ed è molto comune specialmente nelle donne. Tra i principali disturbi causati dalla cistite c’è la presenza di sangue nelle urine (ematuria).
I sintomi di tumore della vescica possono essere a volte molto simili a quelli della cistite, anche se le due condizioni sono completamente diverse. Pertanto, in caso di cistiti ricorrenti ed ematuria, non preoccuparti, ma è sempre meglio approfondire con il tuo medico che saprà consigliarti sul giusto approccio terapeutico e di prevenzione in base alla tua specifica situazione.
Distensione del rene (idronefrosi)
In certi casi il tumore potrebbe causare accumulo di urina a livello del rene, quindi distensione del rene e dolore.
Questi sintomi possono manifestarsi anche in molte altre condizioni non legate al cancro, come la calcolosi renale e l’iperplasia prostatica benigna.
DIAGNOSI
Tumore della vescica: diagnosi ed esami
In presenza di sintomi come sangue nelle urine, è bene rivolgersi tempestivamente al medico che durante la visita potrà cercare altri segni fisici oggettivi che possano chiarire la situazione. Successivamente, il medico può prescrivere diversi esami per verificare o escludere la presenza di un tumore della vescica o altre malattie. Per il carcinoma della vescica la tecnica di riferimento è la cistoscopia, un esame che può risultare fastidioso, poichè invasivo, che però è importante per confermare la diagnosi.
Accanto alla cistoscopia si possono utilizzare l’ecografia, esami radiologici e test di laboratorio per rilevare specifici marcatori tumorali. Questi test da soli non bastano però per poter formulare la diagnosi.
- Esame citologico delle urine
Consente di rilevare la presenza di cellule tumorali nelle urine.
È un esame a basso costo e non invasivo. - Ecografia
Consente di ottenere delle immagini della vescica, grazie agli ultrasuoni.
È un esame accurato, in grado di rilevare tumori di piccole dimensioni. - Esami radiologici
Tomografia computerizzata (tc) o risonanza magnetica dell’addome e del bacino.
Consentono di valutare se il tumore ha invaso i tessuti o i linfonodi vicini alla vescica. - Tc del torace o scintigrafia ossea
Permettono di vedere se il tumore si è diffuso a livello toracico o a livello delle ossa.
La scintigrafia ossea è un esame che, mediante l’iniezione in vena di un radiofarmaco (tracciante marcato con isotopi radioattivi), consente di individuare la presenza di metastasi ossee in modo da esplorare l’intero corpo e ottenere un’immagine di tutti i segmenti ossei.
- Cistoscopia
La cistoscopia prevede l’inserimento di uno strumento a fibre ottiche nella vescica, attraverso le vie urinarie. La procedura consente anche di effettuare un prelievo di tessuto sospetto che verrà poi esaminato al microscopio. Generalmente si utilizza un gel anestetico, in modo che l’esame sia ben tollerato dal paziente. - Citologia
La citologia urinaria è un esame di laboratorio che prevede l’analisi al microscopio delle cellule esfoliate presenti a livello delle urine. La citologia urinaria prevede la raccolta di un campione di urina per tre giorni consecutivi. L’urina deve essere raccolta in un apposito contenitore sterile, nel quale è già presente un fissativo. Nel caso in cui si riscontri una positività dell’esame delle cellule tumorali, il paziente dovrà consultare uno specialista urologo per l’esecuzione degli opportuni approfondimenti diagnostici di secondo livello, come una cistoscopia o una TC addome con mezzo di contrasto - Esame Istologico
Consente di analizzare le cellule tumorali del campione prelevato durante la cistoscopia.
L’esame istologico permette di confermare o meno il sospetto diagnostico, analizzare le caratteristiche del tumore anche per valutarne il possibile decorso e le migliori opzioni terapeutiche disponibili. - Asportazione del tumore tramite TURBT (resezione endoscopica transuretrale)
Consente di asportare l’intero tumore attraverso l’uretra, senza incidere esternamente la cute.
Questo intervento viene effettuato quando il tumore non ha invaso la muscolatura della vescica.
Si svolge per via endoscopica, ovvero, introducendo lungo l’uretra, un sottile strumento cilindrico formato da una videocamera e una luce (tramite la cistoscopia), per individuare eventuali lesioni presenti sulla mucosa vescicale e un elettrobisturi, in grado di asportarle per ottenere anche un campione da esaminare.
STADIAZIONE
Carcinoma uroteliale: la stadiazione
Stadiazione è un termine medico con cui si indica il metodo utilizzato dagli specialisti per valutare le caratteristiche del tumore, in particolare quanto è esteso e quanto e come si è diffuso. Queste valutazioni servono per fornire una previsione del decorso della malattia (prognosi) e avere informazioni per impostare il piano terapeutico.
La stadiazione viene effettuata attraverso il sistema TNM, acronimo inglese di “Tumor, Node, Metastasis”. La T sta assume un punteggio crescente da 1 a 4, e indica le dimensioni della neoplasia, la N, che varia da 0 a 3, segnala l’eventuale diffusione ai linfonodi (Node) di alcune cellule malate, che possono staccarsi dal tumore primitivo e viaggiare. La M può essere accostata solo ai valori 0 o 1: M0 corrisponde all’assenza di metastasi a distanza, in organi lontani dalla vescica, mentre M1 segnala la presenza di queste metastasi.
La combinazione dei punteggi di queste lettere consente di stimare lo stadio. In particolare, esistono 4 stadi, che vanno dallo stadio 0 al IV.
STADIO 0
Lo stadio 0 è rappresentato dal cosiddetto carcinoma in situ, anche detto tumore piatto, e dal carcinoma papillare non invasivo. Entrambe queste forme sono molto confinate e superficiali nel rivestimento della vescica (l’urotelio).
STADIO I
Nello stadio I il tumore colpisce gli strati più profondi del rivestimento della vescica ma non ha invaso la muscolatura dell’organo.
STADIO II
In questo stadio, a differenza del precedente, il tumore si è infiltrato nel muscolo della parete della vescica.
STADIO III
Il tumore ha superato il muscolo della parete vescicale, raggiungendo il tessuto adiposo circostante e in certi casi può essersi esteso agli organi adiacenti.
STADIO IV
La malattia ha invaso la parete pelvica o quella addominale (o entrambe) oppure ha dato origine a metastasi in uno o più linfonodi o in organi a distanza, non adiacenti alla vescica.
Grado del tumore
- Viene stabilito valutando al microscopio la differenza nell’aspetto delle cellule tumorali rispetto alle cellule normali.
- È importante soprattutto nei tumori non muscolo invasivi perché fornisce informazioni su quanto il tumore è aggressivo, ovvero sulla velocità in cui le cellule sono in grado di replicarsi e invadere altri tessuti o organi.
CARCINOMA UROTELIALE DI BASSO GRADO
cresce lentamente e presenta un basso rischio di diffusione.
CARCINOMA UROTELIALE DI ALTO GRADO
cresce rapidamente e ha un alto rischio di diffusione.
TERAPIE
Tumore alla vescica: le terapie
Dopo essersi consultato con altri specialisti all’interno di un team multidisciplinare, il medico propone la terapia più adeguata in base allo stadio della malattia, alle caratteristiche del tumore e ai rischi per il paziente. Quindi, il trattamento del carcinoma uroteliale varia da persona a persona e la scelta deve essere fatta dopo aver discusso con il medico i benefici e gli eventuali rischi.
L’obiettivo del trattamento è quello di rimuovere del tutto il tumore attraverso un intervento di asportazione di una porzione di vescica (TURBT, resezione endoscopica transuretrale del tumore).
Dopo l’intervento chirurgico, il medico può decidere di somministrare un trattamento adiuvante direttamente nella vescica (intravescicale), ovvero una terapia che in generale punta a ridurre il rischio di ricomparsa della malattia (recidiva) e a migliorare le prospettive di vita.
Il tipo di trattamento adiuvante varia a seconda del rischio di ricomparsa o progressione del tumore:
Se il RISCHIO è BASSO, dopo l’intervento viene effettuata una singola instillazione di chemioterapia, ovvero il farmaco viene somministrato lentamente e in maniera diretta nella vescica.
Se il RISCHIO è INTERMEDIO o ALTO, oltre all’instillazione di chemioterapia subito dopo l’intervento, si possono prevedere dei trattamenti adiuvanti aggiuntivi con chemioterapia o con il Bacillo di Calmette-Guerin. In particolare, alla prima instillazione di chemio deve seguire una seconda chemioterapia oppure un’immunoterapia intravescicale con il cosiddetto Bacillo di Calmette-Guerin (un vaccino che induce una reazione immunitaria che aiuta ad uccidere le cellule bacillo tumorali).
Per alcuni pazienti che non rispondono a questo trattamento, viene raccomandata la rimozione della vescica e dei tessuti circostanti (cistectomia).
1
Cistoscopia
Esame endoscopico della vescica compiuto mediante una sonda (cistoscopio) che contiene una sorgente luminosa e un sistema ottico. Viene introdotto attraverso l’uretra (un organo a forma di tubo che serve a trasportare l’urina dalla vescica fino all’esterno del corpo) e permette di visualizzare le pareti interne della vescica e dell’uretra stessa.
2
Turbt o resezione endoscopica transuretrale
Intervento che si svolge per via endoscopica, ovvero, introducendo lungo l’uretra, un sottile strumento cilindrico formato da una videocamera e una luce (tramite la cistoscopia), per individuare eventuali lesioni presenti sulla mucosa vescicale e un elettrobisturi, in grado di asportarle per ottenere anche un campione da esaminare.
3
Instillazione endovescicale
Somministrazione di un farmaco nella vescica attraverso un catetere nei pazienti sottoposti ad un intervento di resezione endoscopica per un tumore della vescica per ridurre il rischio di recidiva o di progressione del tumore. Questa procedura consente la somministrazione di un farmaco con effetti collaterali sistemici ridotti rispetto alla somministrazione di farmaci per via orale o parenterali.
L’obiettivo del trattamento è quello di rimuovere il tumore attraverso un intervento di asportazione di tutta la vescica, compresi i linfonodi pelvici e gli organi vicini (CISTECTOMIA RADICALE).
Cistectomia radicale
Intervento di asportazione di:
- vescica, prostata, vescichette seminali, una porzione degli ureteri e linfonodi pelvici negli uomini
- vescica, uretra, una porzione degli ureteri, utero e vagina adiacenti e linfonodi pelvici nelle donne.
Prima dell’intervento chirurgico viene consigliata, ove possibile, una chemioterapia sistemica, ovvero una combinazione di farmaci chemioterapici che una volta assunti si distribuiscono in tutto l’organismo (CHEMIOTERAPIA NEOADIUVANTE).
Trattamento neoaudiuvante
L’obiettivo è quello di aumentare la probabilità di successo dell’intervento chirurgico:
- Riducendo le dimensioni del tumore;
- Eliminando eventuali cellule tumorali che si sono diffuse nell’organismo;
- Riducendo il rischio che durante l’intervento le cellule tumorali possano diffondersi nell’organismo.
In alcuni casi la chemioterapia può essere somministrata dopo l’intervento di cistectomia (CHEMIOTERAPIA ADIUVANTE).
Nei pazienti che rifiutano o che non possono sottoporsi a quest’intervento, viene proposta la possibilità di conservare la vescica. In questi casi, il medico eseguirà un intervento chirurgico per asportare il tumore (TURBT) e allo stesso tempo somministrerà la chemioterapia da sola o insieme alla radioterapia (utilizzo di radiazioni direttamente sul tumore). L’opzione preferibile consiste nella combinazione dell’intervento TURBT con chemio e radioterapia.
Radioterapia
La radioterapia è una terapia localizzata, non invasiva, effettuata per lo più in regime ambulatoriale, in grado di provocare la morte delle cellule tumorali attraverso l’utilizzo di radiazioni di elevata energia chiamate radiazioni ionizzanti. Nel trattamento del tumore muscolo-invasivo, la radioterapia può essere utilizzata in combinazione con la resezione endoscopica transuretrale o con la chemioterapia allo scopo di conservare la vescica nativa. Nelle forme avanzate invece è in genere utilizzata a scopo palliativo per controllare il sanguinamento o per alleviare il dolore provocato sia dal tumore che dalle metastasi.
Dopo questo trattamento, devono essere effettuati dei controlli ravvicinati nel tempo per un lungo periodo e, nel caso il tumore si ripresenti o progredisca, si deve valutare l’asportazione della vescica.
L’obiettivo del trattamento è quello di eliminare le cellule tumorali utilizzando dei farmaci, dal momento che in questo stadio di malattia il trattamento chirurgico risulta difficile o non indicato.
Chemioterapia di prima linea
Se ancora non è stata somministrata lungo il percorso di cura, la chemioterapia sistemica contenente platino rappresenta la prima scelta del medico. A seconda delle condizioni generali di salute, della funzionalità del rene o della presenza di altre malattie, il medico deciderà quali agenti chemioterapici combinare tra loro e a seconda della risposta al trattamento se effettuare una terapia di mantenimento con farmaci non chemioterapici.
Nel caso in cui il tumore continui a progredire è necessario ricorrere ad un secondo trattamento, non necessariamente basato sulla chemioterapia.
Immunoterapia
Per molti anni non ci sono state alternative alla chemioterapia per trattare il tumore della vescica metastatico. Oggi, finalmente, esiste una nuova possibilità di trattamento, conosciuta come immunoterapia.
L’immunoterapia, al contrario della chemioterapia, non agisce direttamente sul tumore ma sulle cellule del sistema immunitario dell’organismo, ovvero quelle cellule che in condizioni normali ci proteggono dalle infezioni e dalle malattie.
L’immunoterapia, al contrario della chemioterapia, non agisce direttamente sul tumore ma sulle cellule del sistema immunitario dell’organismo, ovvero quelle cellule che in condizioni normali ci proteggono dalle infezioni e dalle malattie.
Il sistema immunitario è dotato di memoria, per cui potrà continuare a “ricordare” le cellule tumorali e a tenere sotto controllo la crescita del tumore per lungo tempo, anche dopo la sospensione della terapia.
In caso di cistectomia occorrerà sottoporsi ad un intervento di ricostruzione della vescica, per garantire che l’urina prodotta dal rene continui ad essere eliminata dall’organismo.
Esistono diverse soluzioni alternative, da discutere insieme al medico.
In molti casi l’urina viene fatta defluire, senza un controllo volontario da parte della persona, in un sacchetto esterno posizionato sull’addome (UROSTOMIA). Sono possibili due tipi di intervento di urostomia.
Apertura creata chirurgicamente che consiste in una diversione urinaria, che comporta la fuoriuscita delle urine senza un controllo volontario e in modo diverso da quello fisiologico rendendo necessario l’impiego di dispositivi di raccolta delle urine (sacchetto esterno).
LA PRIMA TIPOLOGIA prevede che gli ureteri, i condotti che portano l’urina dai reni alla vescica, vengano fissati direttamente sull’addome.
Sono quindi praticate due piccole aperture sull’addome (dette stomie) per fare in modo che l’urina defluisca in sacchetti distinti, uno a destra e uno a sinistra dall’ombelico.
È una procedura chirurgica volta a creare un’apertura a livello dell’addome con lo scopo di consentire la fuoriuscita delle sostanze di feci o urina dall’organismo. Viene effettuata quando, a causa di una compromissione degli apparati, non è possibile un’adeguata escrezione delle sostanze.
LA SECONDA TIPOLOGIA, invece, prevede che gli ureteri vengano collegati ad un tratto di intestino, che a sua volta viene fissato sull’addome.
In questo caso, si pratica una sola piccola apertura sull’addome e l’urina defluisce in un sacchetto posizionato a destra dell’ombelico.
È possibile anche costruire una sacca che funzioni da vescica utilizzando un tratto terminale di intestino, l’ileo (Neo-vescica).
La neovescica viene posizionata nella sede di quella originaria. L’urina defluisce in questa sacca attraverso gli ureteri e fuoriesce dall’organismo attraverso l’uretra. Lo svuotamento di questa neo-vescica avviene sotto il controllo volontario della persona, proprio come la vescica originaria.
Neo-vescica e fisioterapia post-intervento
Dopo l’intervento è importante rieducare e rinforzare la muscolatura del pavimento pelvico. Per farlo, esistono alcune tecniche.
- Chinesiterapia: una terapia riabilitativa in movimento
- Biofeedback ed Elettrostimolazione: richiede l’uso di una sonda vaginale o anale
In Italia esistono numerosi centri fisioterapici specializzati in queste terapie riabilitative. Parlane con lo specialista per scoprire il centro piu’ vicino a te.
È un complesso multifunzionale di fibre muscolari, fasce, legamenti e tessuto connettivo che chiude la parte inferiore della cavità addomino-pelvica. È in grado di generare e controllare la pressione intra-addominale, contribuisce alla rigidità della colonna lombare ed è coinvolto nella funzione urinaria, intestinale e sessuale.
C’è anche la possibilità di creare, utilizzando diverse porzioni di intestino, una sacca che viene poi collegata all’esterno attraverso una piccola apertura sull’addome.
A differenza degli interventi di urostomia, non occorre applicare un sacchetto sull’addome, perché lo svuotamento di questa sacca è sotto il controllo della persona e deve essere effettuato più volte al giorno tramite catetere.
Sacca formata da porzioni di intestino che ha la funzione di raccogliere l’urina ed espellerla esternamente tramite una stomia ombelicale. La fuoriuscita dell’urina è controllata dalla persona.
CONVIVERE CON LA DIAGNOSI
Come convivere con la diagnosi
Come tutti i tumori, anche il carcinoma uroteliale ha un impatto significativo sulla quotidianità. La diagnosi e la terapia possono avere importanti conseguenze fisiche, mentali e sociali sulla propria vita, ma anche sulla vita delle persone che ci circondano e ci aiutano.
Ci si può trovare di fronte a diverse situazioni di difficoltà, come ad esempio:
Ansia
Difficoltà a dormire
Depressione
Problemi di nutrizione con diminuzione dell’appetito (in questo caso può essere utile chiedere consiglio ad un nutrizionista)
Nausea
Senso di malessere generale
Effetti indesiderati associati ai diversi trattamenti eseguiti
Se soffri di un tumore della vescica anche la corretta alimentazione è importante. Rivolgiti a un nutrizionista che saprà consigliarti i cibi più adatti a te.
Effetti indesiderati associati ai trattamenti
Durante o dopo il trattamento possono sorgere delle complicazioni, talvolta prevedibili e quindi facilmente gestibili con l’aiuto del personale sanitario, altre volte un po’ più difficoltose e fastidiose. Ciascuna tipologia di trattamento può presentare dei benefici importanti, ma talvolta anche degli effetti indesiderati.
La rimozione della vescica tramite intervento di cistectomia e la ricostruzione di una nuova vescica rappresentano senz’altro dei cambiamenti significativi che possono condizionare la vita di tutti i giorni.
In caso di urostomia, occorrerà prestare particolare attenzione all’igiene personale e provvedere in modo autonomo al cambio del sacchetto e all’igiene della stomia (apertura chirurgica sull’addome). È importante anche seguire una dieta alimentare adeguata.
Se invece viene ricostruita una nuova vescica, potrebbero esserci dei problemi nel trattenere l’urina, soprattutto di notte.
L’intervento di cistectomia può portare anche a delle problematiche di disfunzione sessuale o alla perdita degli organi riproduttivi.
Gli esiti della chirurgia possono avere un impatto sulla vita sessuale e di coppia:
- Tornare a vivere la propria intimità è importante, anche se può essere complesso
- Condividi apertamente le tue emozioni e le tue paure con il tuo partner
- Sperimenta e cerca metodi alternativi per tornare a vivere la tua sessualità
Confrontati con il tuo medico curante che potrà supportarti nel modo migliore chiedendo se necessario un percorso psicologico dedicato.
Non solo l’intervento chirurgico, ma anche le terapie con farmaci e le irradiazioni possono avere degli effetti indesiderati.
La CHEMIOTERAPIA, ad esempio, spesso presenta degli effetti indesiderati che variano per natura, frequenza e gravità in base alla combinazione di farmaci utilizzata, ma anche a fattori individuali legati alla persona. I più frequenti sono la perdita o l’assottigliamento dei capelli, nausea, vomito e stanchezza.
La RADIOTERAPIA invece rappresenta una terapia abbastanza sicura, anche se in alcuni casi può avere degli effetti sulle vie urinarie (ad esempio dolore durante l’espulsione delle urine) o a livello intestinale (ad esempio diarrea o fuoriuscita di sangue o muco dal retto).
Le INSTILLAZIONI DEL BACILLO DI CALMETTE-GUERIN possono invece causare infiammazione della vescica o un’infezione generalizzata nel momento in cui il bacillo passa dalla vescica nel sangue.
Anche l’IMMUNOTERAPIA può avere degli effetti indesiderati a livello di diversi organi, che devono essere individuati per tempo e trattati in maniera adeguata.
Il supporto dello psicologo
Ansia, paura, rabbia sono emozioni normalissime che un paziente può provare dopo una diagnosi di tumore alla vescica o durante il percorso terapeutico. Ecco perché puoi avvalerti della psiconcologia, la disciplina che si occupa delle conseguenze psicologiche causate da un tumore.
Migliorare la tua qualità di vita e ricevere la giusta assistenza è un tuo diritto.
Il benessere psichico è un elemento importante anche per affrontarlo al meglio il percorso terapeutico.
Parlane con il tuo medico di riferimento per valutare insieme il percorso più adatto a te.
Conosci l’importanza delle associazioni pazienti?
Il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti è delicato e complesso, ecco perché avere il giusto supporto è importante.
Se hai bisogno di informazioni o confrontarti con persone con la tua stessa esperienza, le associazioni pazienti possono darti tutto il supporto che cerchi gratuitamente.
Clicca qui per contattare l’associazione pazienti PaLiNUro impegnata a sostenere le persone con tumore della vescica e i loro famigliari.
Conosci i G.A.A (Gruppi di Auto-Aiuto)?
Sono unioni di persone che condividono esperienze e che cercano di ottenere un cambiamento attraverso l’aiuto reciproco. L’associazione di pazienti PaLiNUro può essere una risorsa preziosa per trovare informazioni e sostegno in questo tuo ruolo delicato.
L’impatto sulla vita del caregiver
Il tumore purtroppo mette in difficoltà non solo chi è colpito in prima persona, ma anche quei familiari e quegli amici che rivestono un ruolo fondamentale nel momento in cui si riceve la diagnosi, durante la terapia e successivamente nel percorso di recupero e riabilitazione.
Una diagnosi di tumore coinvolge non solo la persona che la riceve, ma anche chi gli è vicino.
Il caregiver, spesso un familiare, è la figura che accompagna il paziente durante tutto il suo percorso di malattia.
In questo suo ruolo partecipa quotidianamente fornendo un supporto pratico ed emotivo alla gestione del proprio caro, migliorandone la qualità di vita.
Un caregiver informato può essere di grande aiuto al paziente contribuendo alla migliore comprensione delle indicazioni mediche.
Non è facile per queste persone far fronte ad una situazione così pesante, perché richiede tempo da investire ma anche un grande sforzo dal punto di vista mentale. È importante quindi che i caregiver possano avere un adeguato supporto psicologico, ma anche un aiuto per eventuali incombenze legali e burocratiche. Anche in questo caso, può essere d’aiuto rivolgersi ad un’associazione di pazienti
Ecco alcuni suggerimenti per gestire al meglio la patologia:
- Prenditi cura di te, per prenderti cura del paziente a te caro che stai supportando,
- Cerca di ascoltare e comprendere la sua volontà,
- Instaura buoni rapporti con il personale curante e altri caregiver e pazienti.
PREVENZIONE
Tumore uroteliale: la prevenzione
Attualmente non ci sono programmi di screening raccomandati per la diagnosi precoce del carcinoma uroteliale. Anche per questa ragione, la prevenzione primaria, che si basa sull’adozione di comportamenti e stili di vita sani, rimane uno strumento fondamentale. Per prevenire il tumore uroteliale è importante agire sui fattori di rischio modificabili, quelli legati alle abitudini e allo stile di vita.
Smettere di fumare rappresenta un’importante forma di prevenzione per questo tipo di tumore e per numerose altre malattie.
Anche la sorveglianza dei lavoratori a rischio può contribuire in modo importante nel ridurre il rischio di sviluppare carcinomi uroteliali. Utilizza sempre i dispositivi di protezione professionale adatti alla tua attività. Se per lavoro sei spesso esposto ad agenti chimici, niente paura, monitora regolarmente la tua salute e parlane con il Medico di riferimento per conoscere le buone pratiche di prevenzione.
In generale, adottare un’alimentazione equilibrata aiuta a tutelare la salute e anche ad abbassare la probabilità di sviluppare questo tumore.
PARTNER
Partner di progetto
Associazione PaLINUro
PaLiNUro è l’associazione di promozione sociale Pazienti Liberi dalle Neoplasie UROteliali. Nasce da un gruppo di ex pazienti che hanno vissuto l’esperienza della malattia sentendo il bisogno di confrontarsi con qualcuno capace di interpretare il loro bisogno di sapere.
- Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), I numeri del cancro in Italia 2023, cap. “Vescica”, pp. 179-180, https://www.aiom.it/i-numeri-del-cancro-in-italia/, pagina specifica: https://www.aiom.it/wp-content/uploads/2024/02/2023_AIOM_NDC-web_def.pdf
- AIOM, Linee Guida Tumori dell’urotelio, Ed. 2021, cap. “Epidemiologia”, pp. 16-17, https://www.aiom.it/linee-guida-aiom-2021-tumori-dellurotelio/ , pagina specifica: https://www.iss.it/documents/20126/8403839/LG-459-AIOM_Urotelio
- Istituto Superiore di Sanità (ISS), “Tumore della vescica”, ISSalute, 21-06-2022, https://www.issalute.it/index.php/la-salute-dalla-a-alla-z-menu/t/tumore-alla-vescica
- Federazione Italiana delle Associazioni di Volontari in Oncologia (FAVO), “White Paper del carcinoma della vescica”, 01-2017, cap. “Prevenzione”, p. 11, disponibile al link: associazionepalinuro.com pagina specifica: https://www.associazionepalinuro.com/media/attachments/2020/10/08/white_paper_italiano_definitivo.compressed.pdf
- FAVO, “White Paper del carcinoma della vescica”, 01-2017, cap. “Diagnosi”, p. 14, disponibile al link: associazionepalinuro.com pagina specifica: https://www.associazionepalinuro.com/media/attachments/2020/10/08/white_paper_italiano_definitivo.compressed.pdf
- Società Italiana di Urologia (SIU), Linee guida EAU (European Association of Urology), Ed. 2019, “Tumore uroteliale delle alte vie escretrici”, p. 11, https://siu.it/sul-tumore-uroteliale-delle-alte-vie-escretrici
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